Un largo recorrido por las carreteras del país enfrenta por estos días la familia de Julián, un adolescente de 17 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad degenerativa que afecta progresivamente la musculatura y compromete órganos vitales como el corazón y los pulmones.
La campaña, denominada “Julián rueda por Chile”, busca reunir los recursos necesarios para acceder a Elevidys (delandistrogene moxeparvovec), terapia génica disponible actualmente solo en Estados Unidos y cuyo costo asciende a cerca de 3.500 millones de pesos.
En medio del avance de la enfermedad, sus padres, Mario Carvajal y Rocío Cárdenas, iniciaron una nueva travesía a pie que ya suma casi un mes recorriendo distintas regiones del país con destino a Santiago, buscando visibilizar el caso y solicitar apoyo ciudadano e institucional.
“Por segunda vez, llevamos 29 días caminando en la carretera. Ya casi un mes que no podemos abrazar a nuestros otros hijos”, relató Mario Carvajal durante la campaña solidaria.
El desgaste emocional también ha marcado este recorrido. “Pasé el Día de la Madre con mi puro Julián, sin poder abrazar a mi hijo. ¿Y por qué tenemos que hacer esto? ¿Por qué tenemos que pelear así por la vida de un hijo?”, expresó Rocío Cárdenas.
Mario Carvajal explicó que el deterioro físico de Julián ha sido progresivo y acelerado. “Caminar, algo tan cotidiano para muchos, fue un desafío enorme que ya no pudo combatir. Hoy está en silla de ruedas”, señaló.
Sobre el tratamiento, el padre del adolescente precisó que “solamente se encuentra en Estados Unidos, porque acá en Chile no está aprobado; solamente está aprobado en Estados Unidos por la FDA”.
Asimismo, advirtió que todavía están lejos de alcanzar la meta económica necesaria para acceder a la terapia. “Aún nos falta más del 90% para llegar al monto total que nos permitiría adquirir la terapia génica Elevidys”, indicó.
La urgencia, sostuvo, está marcada por el avance irreversible de la enfermedad. “Cada día pierde músculo, cada vez pierde algo. Julián se está desvaneciendo”.
Durante la travesía, Mario Carvajal aseguró que han recibido apoyo de personas que se suman en distintas ciudades, aunque recalcó que aún no es suficiente para costear el tratamiento. “Se nos une gente en el camino y recibimos donaciones donde paramos, pero hasta el momento nada de eso es suficiente”, afirmó.
En paralelo, señaló que han buscado apoyo institucional durante los últimos dos años. “Llevamos ya casi dos años de campaña. Hemos tocado todas las puertas posibles: Presidencia, Congreso y Ministerio de Salud”, sostuvo.
El padre de Julián también definió esta movilización como un acto desesperado frente a la falta de respuestas. “La verdad es que este es un grito de asilo, un grito de esperanza”, expresó.
Finalmente, hizo un llamado a la ciudadanía a sumarse a la campaña solidaria para intentar darle una oportunidad de tratamiento a su hijo. “Hoy día, más que nunca, necesitamos a todos los chilenos unidos”, concluyó.
