Con 17 años, Julián Carvajal Cárdenas enfrenta una enfermedad degenerativa que avanza contra el tiempo. Diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne cuando tenía apenas ocho meses, su caso refleja una larga lucha familiar marcada por la falta de acceso a tratamiento y apoyo estatal.
La distrofia muscular de Duchenne es una patología genética, progresiva y mortal que deteriora los músculos hasta comprometer funciones vitales como la respiración y el corazón. Desde el diagnóstico confirmado en 2009, sus padres, Rocío Cárdenas y Mario Carvajal, aseguran haber enfrentado prácticamente solos las dificultades que implica la enfermedad. “El mundo se nos cayó”, recuerdan sobre ese momento.
Durante estos 17 años, la familia ha recurrido a múltiples instancias —incluyendo el Ministerio de Salud, el Congreso y la propia Presidencia— sin lograr acceso a una solución concreta. Pese a la gravedad del cuadro, denuncian que no han podido acceder a un tratamiento adecuado dentro del sistema de salud chileno.
En 2023 surgió una alternativa terapéutica para el Duchenne que, desde 2024, puede aplicarse sin restricción de edad, abriendo una posibilidad real para Julián. Sin embargo, el alto costo del medicamento y la ausencia de cobertura hacen inviable su acceso sin apoyo estatal o internacional.
Ante este escenario, la familia impulsó la campaña “Julián rueda por Chile”, con la que ya recorrieron más de mil kilómetros hasta Santiago en 2025. La travesía buscó visibilizar el caso y generar presión para lograr respuestas de las autoridades, las que, según relatan, no se concretaron tras su llegada a La Moneda.
Sin avances, este lunes 13 de abril volverán a iniciar la caminata desde Puerto Montt hacia la capital, atravesando más de 30 localidades. La acción no solo apunta a recaudar fondos —el tratamiento bordea los $3.500 millones— sino también a instalar el debate sobre las enfermedades raras en Chile.
“El tiempo corre en su contra”, advierten sus padres, subrayando que, en el caso de Julián, el tratamiento no solo mejoraría su calidad de vida, sino que podría significar una oportunidad de supervivencia.
En ese contexto, la familia hace un llamado directo a las autoridades y a la ciudadanía: “No se puede normalizar que los padres tengan que salir a la calle para salvar la vida de sus hijos. Necesitamos voluntad, urgencia y humanidad”.
La campaña, agregan, busca también que casos como el de Julián no se repitan y que el sistema de salud avance en cobertura y políticas públicas para enfermedades poco frecuentes.
Recorrido por Chile y estado de la campaña
La nueva versión de “Julián rueda por Chile” contempla un extenso recorrido que se inicia este lunes 13 de abril en Puerto Montt y se extenderá hasta el 14 de mayo, cuando la familia espera llegar al Palacio de La Moneda en Santiago.
En la Región de Los Lagos, el trayecto considera las siguientes etapas: Puerto Montt–Puerto Varas (13 de abril), Puerto Varas–Llanquihue (14 de abril), Llanquihue–Frutillar (15 de abril), Frutillar–Purranque (16 de abril) y Purranque–Osorno (17 de abril).
Posteriormente, en la Región de Los Ríos, el recorrido continuará con Osorno–La Unión (18 de abril), La Unión–Paillaco (19 de abril), Paillaco–Valdivia (20 de abril), Valdivia–Los Lagos (21 de abril), Los Lagos–San José de la Mariquina (22 de abril) y San José de la Mariquina–Lanco (23 de abril).
Desde el 24 al 29 de abril, la caminata avanzará por la Región de La Araucanía, pasando por Lanco, Loncoche, Gorbea, Temuco, Lautaro, Victoria y Collipulli. Luego, el trayecto seguirá en la Región del Biobío entre el 30 de abril y el 4 de mayo, atravesando Collipulli, Mulchén, Los Ángeles, Cabrero, Yumbel y Concepción.
En la etapa final, el recorrido continuará por las regiones de Ñuble y Maule (del 5 al 10 de mayo), pasando por Concepción, Chillán, Longaví, San Javier, Talca, Curicó y Teno. Finalmente, en la Región de O’Higgins, Julián recorrerá Teno–San Fernando (11 de mayo), San Fernando–Rancagua (12 de mayo), Rancagua–Buin (13 de mayo) y Buin–Santiago (14 de mayo), donde culminará la travesía en La Moneda.
En paralelo, la campaña mantiene como meta reunir $3.500 millones para costear el tratamiento. Hasta ahora, la familia ha logrado recaudar $89.660.000, equivalente a un 2,56% del total, mientras que aún restan $3.410.340.000 para alcanzar el objetivo.
