Con una huelga de hambre como medida de presión al Gobierno, Vanessa Ramírez madre de Emiliano Cereceda logró reunirse con la ministra de salud Ximena Aguilera el pasado viernes en Santiago.
La madre del menor de 1 año y 8 meses que necesita el medicamento mas caro del mundo, conversó con Noticias Los Ríos acerca de lo difícil que ha resultado la lucha por conseguir Zolgensma, fármaco que podría salvar la vida de su hijo, el cual padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1.
Sobre la reunión que sostuvo con la Ministra de Salud, Ximena Aguilera, la madre de Emiliano señaló: ” al no haber obtenido una respuesta de manera formal por parte del Ministerio en todos estos meses desde que hablé con el Presidente, no tuve otra opción que tomar esta medida, ya que la Ministra no me habría querido recibir por un tema de agenda. Entonces decidí iniciar esta huelga, y por lo que me di cuenta resultó, ya que el día de ayer obtuvimos una reunión. Fue una reunión larga donde se conversó específicamente sobre el caso de Emiliano, y por qué está la negativa de querer entregar el medicamento a mi hijo, siendo que cumple las condiciones”.
En este sentido, Vanessa agregó que desde el Ministerio insistieron en que falta evidencia científica sobre la efectividad del fármaco en el caso de Emiliano, para poder otorgarlo. “Siguen insistiendo que falta evidencia, que van a darle una vuelta más al caso, pero no me aseguran que le vayan a entregar el medicamento a Emiliano. Es como para dilatar un poco más el tema, y argumentan que no hay recursos. O sea que si mi hijo fuera candidato tampoco el Estado tendría la plata para comprarlo. Por lo tanto yo como madre seguiré con la campaña para reunir el dinero, porque también quedó claro que el tema del protocolo no es en favor del niño, sino que es en favor de cuidar el presupuesto del Estado”, finalizó.