Este domingo Vanessa Ramírez, de Los Esteros, comuna de La Unión, madre de Emiliano Gael, que necesita el medicamento más caro del mundo, debido a la grave enfermedad degenerativa que sufre, anunció que iniciará una huelga de hambre debido a que su hijo cumple los seis meses de edad, fecha límite para recibir tratamiento, y que hasta ahora no ha tenido respuesta por parte de las autoridades de salud.
«Inicié nuevamente la huelga de hambre, porque no hemos tenido respuesta. Si bien desde el Ministerio de Salud han hecho gestiones y reuniones, no se ha concretado nada. Él ya tiene seis meses y no se ha concretado nada. Continúa sin medicamentos, entonces se acabó el tiempo, y no podemos esperar más», señaló Vanessa Ramírez a noticiaslosrios.cl
La madre de Emiliano Gael, no concibe todo lo que deben pasar o vivir los niños que necesitan un medicamento especial para seguir viviendo, por cuanto no existen garantías para el suministro de estas medicinas en Chile.
«Espero que se pueda visibilizar lo que deben pasar los niños para lograr obtener un medicamento que es vital para ellos, eso espero que se logre con esta huelga de hambre, de tal forma que se apuren las instancias legales», dijo Vanessa Ramírez.
En cuanto a la salud del menor, Ramírez sostuvo que «Emiliano está estable, pero está mostrando signos de que la enfermedad va avanzando, y eso es lo que me tiene más preocupada, y por eso no se puede esperar más y debe haber una solución ahora».
Vanessa Ramírez cifra su esperanza en que el presidente de la República la escuche, porque «si pudiera conversar con él sería lo ideal para poder contarle que ésta es una enfermedad que está hace tiempo en Chile, que no se ha incluido en la Ley Ricarte Soto, y ver que tiene él para ofrecer en este aspecto de la salud», indicó.
Mejorar la calidad de vida del menor requiere de una inversión anual de entre 500 a mil 800 millones de pesos, cifra que ni con campañas solidarias es posible recaudar, sin considerar que dichos fármacos no se encuentran en Chile y el más importante no está aprobado por el ISP.
